Prise en charge des hémophiles : les membres de l’ATH se forment pour mieux convaincre les décideurs
L’Association Togolaise des Hémophiles (ATH) renforce ses capacités de plaidoyer afin de faire entendre davantage la voix des personnes vivant avec des troubles de la coagulation. Pendant deux jours, les responsables de l’organisation et plusieurs autres acteurs bénéficient d’une formation dédiée au plaidoyer et au lobbying, avec l’appui de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (FMH).
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Les personnes atteintes d’hémophilie au Togo veulent désormais peser davantage dans les décisions qui concernent leur prise en charge. Réunis à Lomé les 22 et 23 juin 2026, les membres de l’Association Togolaise des Hémophiles participent à un atelier de formation consacré au plaidoyer et au lobbying.
L’initiative est soutenue par la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (FMH), représentée par son directeur régional Afrique francophone, Dr Cheikh Niang. L’objectif est de doter les responsables associatifs des outils nécessaires pour défendre efficacement les intérêts des patients auprès des autorités sanitaires et des décideurs publics.
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Selon Dr Cheikh Niang, les associations de patients jouent un rôle essentiel dans l’amélioration des politiques de santé. Mais pour y parvenir, elles doivent maîtriser les techniques de plaidoyer et de communication institutionnelle.
« Les associations sont là pour défendre les intérêts des patients. Pour cela, elles ont besoin de compétences afin de mener des activités de plaidoyer, convaincre les autorités et les amener à prendre des décisions favorables aux patients », a-t-il expliqué.
La formation alterne des modules théoriques et des exercices pratiques. Les participants sont notamment initiés aux principes du plaidoyer, à l’identification des besoins des patients, à la communication stratégique, aux relations avec les médias ainsi qu’à la rédaction de messages et de notes de plaidoyer.
Pour le responsable de la FMH, l’enjeu est de permettre aux membres de l’association de dialoguer plus efficacement avec les autorités, qu’il s’agisse du ministère de la Santé, des responsables d’établissements sanitaires ou des plus hautes autorités de l’État.
Faire entendre une voix encore trop discrète
Du côté de l’Association Togolaise des Hémophiles, cette formation est perçue comme une étape importante dans la lutte pour une meilleure reconnaissance des besoins des patients.
Mme Koussawo Dédé Ahoefa, la présidente de l’ATH souligne que les personnes vivant avec l’hémophilie restent peu nombreuses au Togo et peinent souvent à faire entendre leurs préoccupations.
« Nous voyons que les hémophiles au Togo sont peu nombreux et que leurs voix ne portent pas comme il le faut. Nous avons toujours besoin de faire du plaidoyer auprès des décideurs pour obtenir gain de cause », a confié la présidente de l’ATH, Koussawo Dédé Ahoefa.
Pour elle, cette session de renforcement des capacités permettra aux membres de l’association d’acquérir des compétences concrètes pour mieux défendre leurs droits et leurs besoins.
Les attentes sont nombreuses : apprendre à construire des messages convaincants, développer des stratégies de lobbying et savoir dialoguer avec les directeurs d’hôpitaux, les professionnels de santé et les responsables publics.
« Nous avons besoin d’une meilleure prise en charge au Togo. Nous souhaitons que l’État porte un regard favorable sur notre communauté, qui demeure une minorité », a-t-elle ajouté.
Hémophilie, une maladie encore méconnue
L’hémophilie est une maladie héréditaire liée à un trouble de la coagulation du sang. Les personnes atteintes manquent de certains facteurs indispensables à l’arrêt normal des saignements. Ainsi, lorsqu’elles se blessent, les hémorragies peuvent durer beaucoup plus longtemps que chez une personne non atteinte.
Au-delà de la sensibilisation, les acteurs engagés dans la lutte contre cette maladie plaident pour un meilleur accès au diagnostic, aux traitements spécialisés et à une prise en charge adaptée.
À travers cette formation, l’Association Togolaise des Hémophiles espère renforcer sa capacité d’action et contribuer à une meilleure prise en compte des troubles de la coagulation dans les politiques publiques de santé. Une démarche qui pourrait, à terme, améliorer les conditions de vie de nombreux patients et de leurs familles à travers le pays.
Marc Yaovi Essowè GNAZOU (+22896141648)
